从白领到轮椅，我与重症肌无力抗争的七年历程

本文讲述了一个关于重症肌无力抗争的真实故事，主人公从白领到轮椅代步，经历了长达7年的艰难历程，在这段期间，他不断努力寻找治疗方法，克服身体障碍，展现出坚韧不拔的勇气和毅力，文章将给读者带来深刻的启示和勇气，激励人们面对困难时不放弃希望。

编者按：在人类漫长的生命旅程中，健康与疾病始终如影随形。每一次关于疼痛与疗愈的记录，都成为人性、希望、坚韧与爱的深刻展现。而放眼未来，我们预见的不只是医疗技术的惊人飞跃，更是对病患愈发深切地理解与尊重。医学的终极使命，不是对抗自然，而是在敬畏中寻求精妙干预，在理解中维护动态平衡，与人类本身的复杂性共舞。本文为《身体周刊》读者投稿的患者故事，“愈见你”，感受生活的点滴。

曾几何时，我怀揣着梦想，在北京的繁华都市中从事项目管理工作，忙碌且充实。然而，命运的轨迹却在不经意间悄然转向，刚过而立之年，我患上了一种被称为重症肌无力的自身免疫性疾病，自此踏上了一条与病魔顽强抗争的艰辛旅程。

症状初现，最终确诊

2017年7月某天起床时，我发现自己的上肢力量明显下降，曾经轻而易举就能完成的俯卧撑，起床时却无法支撑住上半身。起初，我以为是工作压力大导致的疲劳，并未在意，然而，随后一段时间病情不断发展，逐渐演变为四肢无力，举手投足似有千斤之重。

我于是去了公司附近的Ｒ医院就诊，然而经过了一系列检查，均未发现异常。之后我又辗转至北京的另一家以神经内科闻名的Ｄ医院，在医生的安排下又做了多项检查，经过两个多月的各种排队检查，最终确诊为轻度全身型重症肌无力。确诊时，四肢无力的症状已十分明显，尤其是日常行走变得异常艰难，每迈出一步，都仿佛要耗尽全身的力气，多走几步便疲惫不堪。

确诊后，主治医生给出两种治疗方案：一是采用激素冲击治疗，二是通过药物维持。考虑到激素可能带来的副作用，我选择了后者，开始服用一种叫做溴比斯的明的药物。这种药物可以减轻无力症状，让我恢复正常。但药效只能维持五个小时左右，所以我每天需要定好闹钟，按时吃药。 然而，这种药物只能暂时减轻症状，却无法治疗疾病，这也是我后来才知道的情况，因此要想治疗还得需要配合其它方案。

中医尝试，七年坚持

在查阅了大量资料后，我了解到中医在痿症治疗方面历史悠久，想必也有成熟的经验与良好的效果，于是我决定寻求中医治疗。当月我便前往以中医为主的Ｇ医院，找到一位在重症肌无力治疗领域经验丰富的中医专家，开启了我漫长的中医治疗之路。

从那以后的很长一段时间，我的生活里多了一项重要日程——熬药。每天下班后，我要花两个多小时完成泡药、熬药的过程。熬药不是一个简单的事情，这需要投入大量精力，也需要很大的毅力和勇气。最难熬的是夏天，厨房像个蒸笼，整个厨房都弥漫着苦涩的味道。我每天汗流浃背地守着砂锅，看着表算时间。那砂锅里熬煮的不仅仅是中药，还是我对健康的希望，我把这个过程当成对自己毅力的磨练，也当作我人生的一种修行。为了健康的身体，无论怎样我都要坚持。就这样一坚持就是两年，我竟习惯了这氤氲和苦味，仿佛我的血肉就该与这苦汁融为一体。

后来由于工作愈发忙碌，加班频繁，实在抽不出太多时间熬药，在医生的建议下我把中医饮片改成了中药颗粒。中药颗粒省略了熬药过程，开水一冲就是一碗汤药，确实方便了很多，没有了熬药时的艰辛，也无需熬药的那种修行心境。

这些年我一直坚持服用中药直至 2024 年。这七年间，中药几乎从未间断。并且每隔两周就要去医院找医生调方，风雨无阻。二千多个日夜，我吞咽着希望与绝望的混合物，从最初对中药味道的难以下咽，到后来的习以为常，中药就像一位忠实的伙伴，陪伴着我与病魔抗争。在中药与症状缓解药物的双重作用下，我的身体虽未完全康复，但基本保持稳定，也让我在岗位上能够一直坚持工作。我很满足于那些年的状态，因此我并没有过多思考进一步治疗的问题，如今想来，这或许是我最大的失误，因为疾病很多时候你轻视它，它反而会变本加厉。

病情恶化，因病失业

2024 年下半年，我的工作特别多，而我又生性好强，对待工作不愿有丝毫懈怠。连续三个月的高强度工作，如同一场无情的暴风雨，彻底击垮了我本就脆弱的身体。致使我的身体状况急转直下，尤其是走路成了一件无比艰难的事情，上下班不得不依靠轮椅代步。与此同时，眼皮下垂、口齿不清、脖子无力、咀嚼困难、复视等诸多从未出现过的症状也陆续出现，有时甚至会同时发作，让我痛苦不堪。即便如此，我还是坚持忙完了所有工作，才前往医院就诊，那时候距离病情加重已经过去了两个多月。

为了尽快恢复行动自由，重返工作岗位，我找到治疗重症肌无力领域比较权威的Ｂ医院专家，准备接受西医治疗。于是在接下来的一个多月里，我仿佛又回到了最初确诊时的状态，抽血化验、CT、肌电图等之前做过的检查又重头做了一遍。经过全面检查和漫长的排队等待，我被确诊为中度全身型重症肌无力。是的，这时候诊断书上的"轻度"已经变为"中度"。我的病情比以前严重了。

当时医生综合我的病情现状以及我迫切康复的心情，建议我使用一种新型靶向药进行治疗。我对此完全没有概念，本着对医生的信任，欣然接受医生建议的治疗方案。然而，我先后输注该药物五次，或许是得病时间太久，身体损耗过于严重，治疗效果并不理想，症状改善不足三成。于是医生建议调整治疗药物，换成另一种专门针对难治型重症肌无力的新型免疫抑制药。幸运的是这个药物在输注两个月后，效果显著，症状缓解近六成。虽然距离彻底康复还有很长的路要走，但是我看到了治疗的希望。此后的日子，我只需定期到医院接受治疗，就可以慢慢地恢复正常。我甚至已经开始计划康复之后的工作和生活了。那时候我最迫切的希望是自己尽快康复回到工作岗位，可事情并没有按我想的那样发展，就在我频繁到医院检查和治疗的时候，公司人事部门找到我。鉴于我的身体状况，他们认为我无法为公司创造更多价值，希望与我解除劳动合同，我有再多的不甘心，也无法改变公司对我的抛弃，所以我毅然签字离开公司。就这样我因病失业，拖着疲惫的身体回到河北老家养病。

但我的治疗还要继续，没有了工作我更渴望尽快康复。此后，每半个月我都按照原来的治疗进度前往北京接受治疗，从老家到北京，路程不算远，但往返途中的奔波劳累，致使病情多次出现波动反复。于是在三个月后，我转至老家本地医院治疗。住院期间，本地医院专家给我普及了激素的知识，转变了我对激素和传统药物的看法，让我客观地看待激素的治疗作用和带来的风险。之前的新型免疫药物治疗费用高昂，我失业后无法长期维持，最终我听取了专家的建议，决定接受激素治疗，同时继续服用中药，以减少西药给自己带来的副作用。

坚持锻炼，满怀希望

随着时间推移，我对疾病的了解日益增多，也开始对生命与健康有了更深刻的思考。我逐渐意识到，单纯依靠药物难以实现真正的康复。因为刚回到老家的那些天，我每天几乎是瘫在床上，一两步路都要依靠轮椅，而且我感觉自己的身体越来越弱。那时候我有了更多想法：我需要进行有针对性的锻炼，提高身体素质，同时配合药物治疗才能更快恢复。经过各种比较，最终我选择了最轻松的锻炼方式——散步。

于是在闭门静养了三个月后，我鼓足勇气走出家门。第一天出门锻炼，在家人的搀扶下我仅仅走了三百米，却花费了一个半小时，途中休息了几十次。每一步的迈出，都伴随着肢体的疲惫，似乎我的身体力气早已被抽空，但我从未放弃，哪怕让家人拖着我的胳膊也要坚持再多迈出一步。此后，我每天都按时出门锻炼，把这当成一份神圣的使命。一个月以后，我能够在无需家人搀扶下，一次性行走一百米，这个距离对于普通人来说不费吹灰之力，这对我而言无疑是一个巨大的进步，更加坚定了我锻炼的信心。

就这样半年后我可以自由行走三公里，对于半年前还四肢瘫痪的人来说简直就是一个奇迹。一直以来我的内心都是绝望和希望并存，对未来既充满希望，又有无限担忧，我那时候从没想到我会这么快的站起来，虽然我现在还不算一个正常人——容易疲劳、无法干体力活、随时面对药物的副作用。但是我现在可以行走自由，也不再需要家人的搀扶，没有比这种自由更让人欣喜的了。我深知，疾病并没有真正离开我的身体，它只是在我身体里潜伏，它随时会因为我身体的虚弱而再次给我带来麻烦，但至少在目前我们达成了和解。我庆幸自己的坚持和努力。我的身体症状能有如此明显的改善，自认为得益于积极治疗与锻炼的双重作用。单纯依靠药物，或许难以取得如此快速的改善；仅靠锻炼，同样无法达到这般良好的效果。

近些年，越来越多的医者、专家、医院及药企投身于重症肌无力的研究工作。从疾病诊断到治疗方案，从基础研究到新药研发，新闻报道中不断传来令人振奋的成果，这些消息如同黑暗中的曙光，让我看到了更多治愈的希望。我坚信，在不久的将来，像我一样的广大重症肌无力病友们，都能够摆脱疾病困扰，重获新生。我也衷心期盼着病友们早日回归正常生活，继续追逐那些曾因疾病而搁置的梦想。

专家点评：

吴恒趋 上海交通大学医学院附属仁济医院神经内科副主任医师

“刚过而立，我在北京熬夜做项目管理；一夜之间，连起床都像做俯卧撑。”

这是文章开头最刺痛人的一句话。它不仅是一个病人的自嘲，更是无数重症肌无力（MG）患者的真实写照。

重症肌无力（MG）是一种获得性神经‑肌肉接头传递障碍的自身免疫性疾病，主要表现为全身骨骼肌波动性无力和易疲劳，部分患者症状在短期内迅速进展，发生肌无力危象而危及生命,；同时，这样一种疾病状态，又具有慢性病的特点，会伴随患者终生，在与疾病相伴的日子里，患者往往会出现这样、那样的困境。如何帮助患者走好疾病管理之路，也是医者不得不关注的问题。接下来，我们根据《中国重症肌无力诊断与治疗指南（2025版）》，结合作者的诊疗之旅，通过其亲身经历，一起看看哪些做法值得点赞，哪些踩了“坑”，医生和患者又能怎样配合着一起把路走得更稳、更轻松。

首先，什么是重症肌无力？

用大白话讲，重症肌无力可以理解为：肌肉没力气，但也不是“肌肉无力”那么简单，它是一种自身免疫病。通俗地说： 我们的大脑像“发电站”，通过电线（神经）把电流（控制信号）送到灯泡（肌肉），从而产生肌肉活动，控制我们的日常。肌肉表面有“插座”（乙酰胆碱受体，AChR），插头插进去，灯就亮，肌肉就能收缩。但MG患者体内出现了错误的抗体，它们像“剪子”一样：要么把插座剪坏； 要么用胶水封住插头，导致电流过不去，灯泡就亮不起来，就造成肌肉“罢工”，结果出现肌肉“越用越累、休息就好”的怪现象，医学上叫“易疲劳性肌无力”。这样，身体就不能根据我们的意志而产生各种随意活动，从而影响我们正常的工作和生活。最常累及的先是眼皮、眼球，造成看东西重影、眼皮下垂；疾病进展后，再发展到影响咀嚼、吞咽、说话，甚至呼吸肌的功能，严重时出现“肌无力危象”，需要紧急抢救 。

根据中国的数据，MG的年发病率约0.68/10万，即每14.7万人才有1例新患者，属于国家《第一批罕见病目录》成员。但按14亿人口估算，现存患者约9-10万人，所以，MG不常见，但绝不罕见。

下面，我们来看看，这个疾病应该如何正确诊疗，以及从患者的角度出发，在诊疗过程当中，他们到底遇到过哪些困难、有哪些常掉进的误区，以及，我们有什么更科学、合理的应对。

一、确诊之路：两个月排队，换来“轻度全身型”

根据指南，在这个疾病的诊疗方面，总体诊疗原则可简单概括为：症状出现后尽快完成抗体、电生理、胸腺影像等检查明确诊断，同时完善相关分型（AChR/MuSK/LRP4）和严重程度等评估，并及早展开个性化治疗。

患者出现症状后的做法中，积极地求治的行为是值得肯定的——包括辗转两家医院，最终完成抗体检测与胸腺CT，拿到明确分型。这些相关的评估，都是为后期开展个性化治疗打基础的。但确诊后的处理方面，却有不合适之处——仅靠溴吡斯的明“对症”维持，未用任何免疫相关治疗；同时，激素冲击方案被“副作用恐惧”一票否决。

其实，疾病的治疗方面，目前手段多样：既包括传统治疗，例如胆碱酯酶抑制剂、糖皮质激素、免疫抑制剂、IVIG、血浆置换和免疫吸附。也包括近年来新型生物制剂，包括新生儿Fc受体（neonatal Fc receptor，FcRn）拮抗剂、补体抑制剂、靶向B细胞及细胞因子治疗等。此外，胸腺切除手术可作为合并胸腺瘤及部分非胸腺瘤MG患者的治疗方法，嵌合抗原受体T细胞（chimeric antigen receptor T cell，CAR‑T）疗法在MG领域也显示出治疗潜力……

在众多的治疗中，溴吡斯的明就像“给疲惫的电池加电”，只能暂时点亮灯泡，却修不好漏电的线路。免疫调节治疗才是“换电线、修电路”的根本。

常用的治疗手段中，激素是绕不开的槛。糖皮质激素目前仍是MG治疗的一线用药，可使70%~80%的患者症状得到改善。但由于各种原因，许多患者常有以下担心：怕激素吃了变胖、“成瘾”、骨头坏死……从而抗拒治疗。作为医生，我们理解他们的这些担心。这些确实是可能出现的问题。但需要他们了解的是：“您现在的情况就像‘房子着火了’，激素是‘灭火器’，不用的话，火会越烧越大，最后可能危及生命。我们会搭配钙片、维生素D、胃药，尽量减少副作用。而且激素不是一辈子吃，稳定后我们会慢慢减量”。 用“灭火器”来比喻讲清激素作用，并提前告知补钙、护胃、防骨质疏松的配套措施，可以降低患者的“副作用恐惧”。

作为患者，其实可以把所担心的“副作用”写成清单，逐条问医生应对办法，以减少恐惧心理：而不是“全盘拒绝”。

其实现实中，关于激素，许多患者只是“担心”，而非有意“抗拒”。我们要做的就是通过各种方法，帮助他们了解免疫治疗，从而化解担心，及时启动有效治疗。

二、七年坚持：苦汁里的“安全感”与“盲区”

作为一个具有慢性病特点的疾病，MG的治疗包括达标治疗及维持治疗。长期维持治疗也是控制病情相当重要的一环，除了方法得当，长期坚持，指南也强调稳定期也要每3-6个月评估MG-ADL、QMG评分，防止亚临床波动。

患者做法中，符合指南推荐的做法包括持续坚持治疗——风雨无阻熬药、调方，症状稳定多年，说明“坚持”二字满分。但也有不合规范之处，例如七年未系统复查抗体滴度、未动态做QMG评分等相关病情评估；治疗方面免疫相关治疗始终缺位。

在患者的治疗过程中，各种对症其实像“修窗户”，如果免疫系统持续在外面“打砸”。窗户擦得再亮，也挡不住下一次体内免疫系统的不断破坏。

治疗方法的选择方面，无论中医西医、中药西药，只要是科学、有效、规范的治疗方法，只要有利于病情控制，医生都不会排斥。但我们不推荐不规范的治疗方法。对于疾病，医师会根据具体情况（病情、患者的选择、现实情况等）酌情选择个性化的治疗，中西医结合也会是可能的选项之一。但无论选择何种治疗，规范评估都不能忽略，至少每半年开一张“评估套餐”，例如抗体滴度+胸腺影像+MG-ADL评估等，让患者把复查和评估当成确保治疗有效的“年检”。

患者方面，在长期治疗时可以养成这样的习惯以保证治疗的依从性：例如把“复查日”设成手机年度提醒，像“驾照年审”一样不可缺席；平时利用各种工具记录病情，以帮助医师复诊时判断病情，更好地优化治疗方案。再例如，自己拍摄“晨轻暮重”小视频，复诊时播放，帮医生快速判断病情活动度。

三、2024 加重：轮椅上的“中度”警钟

在日常疾病管理方面，指南要求：避免和控制各种诱发因素；若出现延髓症状（言语含糊、吞咽呛咳）或呼吸乏力，及时就诊；高度活动期可早期使用血浆置换、IVIG、新型免疫抑制药等方法及时控制病情。

患者在生活中一些不符合疾病管理的做法——连续三月熬夜加班，拖延两个月才就医，最终导致其病情已升至中度。 这种情况是在许多患者身上都能见到 的“坑”，需要医生在每次接诊时向患者强调避免；患者做得比较好的是——最终接受新型免疫抑制药，所以“症状缓解 60%，重新看到康复曙光”。

通常，临床上患者病情从“轻度”到“中度”的距离，就是“再撑一撑”到“撑不住”的距离。

一般而言，医生们会和病人强调关注一些“警示症状、高危症状”，例如呛水、复视、爬楼气促，同时也会教育患者，当发现“红色警报症状”，应立即就医，不要怕麻烦而耽误救治。一般对于重症患者，神经科基本都会优先开通“绿色通道”，及时收入院进行救治，以避免致残、致死的结局。

在疾病日常管理方面，患者和家属是主力军，建议可以这样：学习和了解导致疾病加重的危险行为和因素， 例如把相关信息做出“警报卡”，贴在工位和家里冰箱门上，让同事、家人都能识别和避免危险因素和诱因。

四、康复锻炼：从“瘫床”到“三公里”的逆袭

MG的治疗也强调康复：病情稳定后，由康复科制定个体化运动处方，避免过度疲劳。

MG 本身就是影响肌肉系统的疾病，所以运动像是双刃剑，合理安排康复运动就像“走钢丝”——不走会萎缩，走多了会摔倒，需要科学的把握“度”。

患者做的比较好的方面是如实面对自己的现状，选择合适的强度——从 300 米到 3 公里，循序渐进，不逞强。 但还有可以提高或优化的部分，例如全程无专业康复指导，靠“感觉”加量，曾出现“走瘫了”的波动。

作为医生，希望患者能借助康复科，通过一些专业评估，和医生一起制定出“运动处方卡”。 同时，我们也鼓励患者学会利用现在的电子化工具，多监测、记录，并且和自己信任的医师保持沟通。

患者可以试试以下这些做法合理安排活动量，例如把“步数”设定为前一天“最大耐受量”的 80%，用运动手环提醒自己“到点休息”。

五、心理与社交：把“绝望”改写成“希望”

除了控制疾病，在漫长的与疾病共存的历程当中，提升生活质量以及心理状态，也是非常重要的治疗部分。指南中也建议定期通过评估 MG-QOL15等工具或方式，关注患者的情绪、社交、工作参与率等。

在此，需要科普一下的是：慢性病的后半场，拼的更重要的是“心态”。

文章中患者一直通过调整自己的心态以保持自身的状态，但遇事独自硬抗，没有意识到寻求专业心理支持等，并非上策。除了自我调节，其实还有一些做法也值得尝试，例如主动加入患者群体，分享经验，互相鼓励……

复诊时，医生有时会通过健康自评量表（PHQ-9）等等工具评估患者状态，必要时会转介心理科或者精神科；另外有些医院或公益组织也会组织一些患者活动，邀请“康复患者”做分享，让新患者看到“原来还能这样活”…… 这些都有益于患者心态的健康。

同时，我们也强调患者可以自己学会些技巧提升自己的心理状态，例如进行“开心记录”，把“今天最开心的一件小事”写进日记，哪怕只是“没掉饭粒”这些小事，也是可以积累的正反馈。作为家属，也可以有许多可为之处，例如每周陪患者完成一件“小确幸”——看电影、吃甜品、拍照打卡，让患者感受到生活重新有“值得”。

最后，我们想说的是：MG患者每日的生活，就像是走钢丝，而科学诊疗、科学的避坑指南，家庭和社会对他们的支持，就像是他们手握的帮他们保持平衡的平衡杆。对医生来说，管理好这样一个疾病，需要的是把很多的指南变成具体的诊疗建议教给患者，而对于患者来说，管理好自己的生活，则需要根据指南以及医生的建议，把自己的生活日常变成符合指南的行动，把指南变成日常，把日常过成指南 。

负重而行虽难，但也能步步向阳。

愿每一个“谢微”都能在指南的灯塔和自我的坚持中，把“千斤重”的日子，过成“步步生风”的人生。

参考：中国重症肌无力诊断和治疗指南（2025版）·中华神经科杂志，2025,58(7):721-741.

来源：谢微